Epilepsi hastalarının engel derecelerinin, hala ilgili kurulda kan tahlili, röntgen gibi görüntüleme sonuçlarına göre belirlendiğini vurgulayan Epilepsi ve Yaşam Platformu Başkanı Ebru Öztürk’ün yaptığı açıklama şu şekilde:
“2001’de Epilepsi Hastaları Derneği, 2013’de Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018’de Epilepsi ve Yaşam Platformu kurucusu olarak 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 kişiyi temsilen, basınımızı bilgilendirmek istiyoruz.
2017 Ocak ayında Aylin Nazlıaka’ya yönetmelik tasarı önerilerimizden birisini sunmuş, 2. Yönetmelik tasarı önerisi de tamamlanınca, 18 Temmuz 2017’de her iki öneriyi birden hem AK Parti Grup Başkanı Halil Ergen’e teslim etmiş, hem de Sağlık Kurulu Başkanı Vural Kavuncu’ya da konuyu arz etmiştik. Tuncay Özkan’ın desteği ile 42 sağlık komisyonu üyesine de evraklar, bilgilendirme amaçlı gönderilmişti.
Sağlık Bakanlığına giden evraklardan ehliyet konusunu içeren yönetmelik tasarı önerisi İç İşleri-Emniyet-Trafik birimlerine, engel derecesinin tespitini içeren yönetmelik tasarı önerisi Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetler birimine gönderildi. Ocak 2018 ve 11 Temmuz 2019 tarihlerinde komisyona giren yönetmelik tasarı önerilerimiz, 8 Ekim 2019 tarihinde Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığından Sağlık Bakanlığı Kamu Hizmetleri bölümüne gönderildiğini öğrendik. Bu çalışmalar için sürekli İstanbul’dan gelip gitmekten yorulmuştum, ailemden ayrılıp Ankara’ya yerleştim ve her şeyi bir an önce tamamlamayı hedefledim.
950.000 KİŞİ İÇİN BİZE 10 DAKİKALIK SÜRE AYIRAMADILAR
Ekim ayında Sağlık Bakanlığında evrakın geldiği kişileri ve bağlı olduğu daireyi bulduk ve Sağlık Bakanı Yardımcısı Emine Alp Meşe ile görüşmek istedik. Telefon yeterli olmayınca, dilekçe verdik. Bakan yardımcımızdan bu konuda bize dönüş olmadı. Sekreteri ile görüştüğüm zaman “Benim randevu vermem değil, danışmanın bunu yapması mümkün.” demişti. Yani bir türlü bu noktadan geçemedik. 11 Temmuzdan beri bekleyen epilepsililer, 8 Ekim’den sonra Sağlık Bakanlığında bekletiliyordu. 950.000 kişi için, bize 10 dakikalık süre ayıramadılar. Yılbaşına kadar olay çözülmeyince, konuyu Kamu Hastaneleri bölümüne götürdüm. Daire Başkanı Fatma Şahin ile görüştük, ilgileneceğini söyledi ama cevap gelmedi. Artık epilepsililer çok gerilmişti, çünkü sürekli engel derecesi raporları ve ehliyetlerle ilgili sorunla karşılaşıyorlardı.
Dünya Epilepsi Günü’ne (10 Şubat) kadar beklemelerini rica ettim ama yine ilgilenen olmadı ve şubatta dilekçeyi Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya da gönderdik. Bize kendisinden de dönüş olmadı ve doğal olarak CİMER, TBMM, Ombudsman, yerel medya, sosyal medya gibi yerlerde konu paylaşılmaya başlandı. Birçok kişiye, beklenmeyen durum olan Covid-19’u gösterip, sakinleştirmeye çalıştık ama pek başarılı olamadık. Bunun üzerine 42 sayfalık dökümanla, konuyu biz Ombudsman’a taşıdık. Daha önce konu CİMER’e de taşındı. Yine iyimserdik; şikayet için değil, aracı olup, bizi Sağlık Bakanı ile görüştürmesini talep ettik. Haziran ayında “Siz tekrar kendisine başvurun. 2 ay daha bekleyin, dönüş olmazsa gelin.” dediler. Bizim bakandan talebimiz; bizi dinlemesi ve haklı mıyız, haksız mıyız, karar vermesi yani 950.000 kişi adına 10 dakika zaman ayırıp, bize değer verdiğini göstermesi idi! Ailelerin 4 kişi olduğunu düşünün bu konu 4.000.000 kişiyi etkiliyor.
EKİMDEN BUGÜNE 10 AYDIR DEĞİL BİREBİR GÖRÜŞMEK, TELEFONLA BİLE ARANMADIK
Daha önceki senelerde İç İşleri Bakanı yardımcısı özel kalemi, Aile,Çalışma ve Sosyal Politikalar Bakanı yardımcısı, Aile, Çalışma ve Sosyal Politikalar Bakanlığından 3 Daire Başkanı, Kamu Hastaneleri Genel Müdür Yardımcısı, Halk Sağlığı Daire Müdürü gibi birçok kurumlar ve 150’den fazla milletvekili ile yazılı, sözlü görüşmüşlüğümüz var. Tek görüşemediğimiz birim, asıl konumuz olan Sağlık Bakanı Fahrettin Bey ile yardımcısı Emine Hanım... Eminim yoğunlardır ama engellilere istihdam projemizi İç İşleri Bakanına 1 hafta önce sundum, 2 gün içinde yardımcısı Mehmet Ersoy bana dönüş yaptı ve görüştü. İç İşleri Bakanı da yoğun ama konu ile ilgilendi. Zaman olmaz; yaratılır! Ekimden bugüne 10 aydır değil birebir görüşmek, telefonla bile aranmadık.
29 Temmuz’da Ombudsman’a konuyu arz edeceğimiz için son kez 1 Temmuz'da dilekçeleri Sağlık Bakanı ve yardımcısına arz edip, Kamu Hastaneleri Daire Başkanı için de randevu istedim. 23 Temmuz için Kamu Hastaneleri Daire Başkanı Fatma Şahin ile 1-2 dakika ayakta görüşüp; 10 ay sonra cevabımızı aldık “Konu bizimle ilgili değil, siz yanlış biliyorsunuz. Size verilen bilgi yanlış. Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile ilgili.” deyince dondum ve “Bize aylardan beri bunu söylemediniz.” diyerek, oradan ayrıldım ve gerekli birimi buldum. 3 dilekçeme yani Sağlık Bakanlığına, CİMER’e, Ombudsman’a yazdığım yazıların, temmuz ayı içinde gönderilen cevaplarını gördüm. Yani Sağlık Bakanı ve yardımcısı tenezzül edip 950.000 kişi için 10 dakika ayırmamıştı. Ben de yöneticiyim; eğitim-organizasyon direktörüyüm. Şunu çok iyi biliyorum ki eğer isterseniz, bir şeyi yapmak için zaman bulursunuz. Bu kadar çok kez Cumhurbaşkanı Sayın Erdoğan’ı arasaydım, halkın içinden gelen ve daha yoğun olan birisi olarak, eminim “Gel bakalım Ebru Hanım sorun ne ama 10 dakika ayırabilirim.” der ve beni davet eder, bize zaman ayırırdı!
DÜNYA DA ENGEL DERECESİ BELİRLENEMEYEN TEK HASTALIK EPİLEPSİ
Bizim yönetmelik tasarı önerimizdeki engel derecesi ile ilgili 20 Şubat 2019’da çıkan yönetmelik ile engel dereceleri konusunda küçük 2 olumlu, 1 olumsuz değişiklik oldu ama bizim verdiğimiz çalışma ile benzerliği yoktu. Dünya da engel derecesi belirlenemeyen tek hastalığın epilepsi olduğunu bizler bilirken, hekimler bunu çok daha iyi biliyorlardır diye düşünüyoruz. İntiharlarda dünyada ve ülkemizde 1 numara, işsizlikte ülkemizde 1 numara, engel derecesi belirlenemeyen dünyadaki tek hastalık olarak yeterince epilepsililer yük taşırken, bir de ne engelli ne de engelsiz kategorisinde olmamamız gerçekten düşündürücü. Harici engelliyi herkes görür, dahili engeli olan röntgen ve kan sonuçları ile görünür ama epilepsi nöbeti belki senede 1 kere gelir ve 1 dakikadan kısa sürer, EEG senede bir çekilir ve 30 dakikada biter. 30 dakikada, senede 1 saniyeyi alan nöbetin gelmesi bir mucize! Benim 4 yıl önce 20’li yaşlarımda EEG raporlarım temiz çıktı ama ben nöbetlerden dolayı, 3,5 yıl evde hapis hayatı yaşayıp; 1 ekmek almaya gidemedim hatta evde balkona bile çıkmam yasaktı! Çünkü ne zaman nöbet geleceği belli değildi! Ama üniversitenin dediğine göre “Farklı bir nöbet türü. Röntgende bir şey çıksa, yurt dışına göndereceğiz.” Tıbbın yapacağı şey burada sona erdi, Allah yardımcınız olsun. Yani görünürde, EEG temiz, engeli yok! Sağlıklı bir kişi!
ADALET VE KALKINMA PARTİSİ’NDEN “ADALET” TALEP EDİYORUZ
Bizler ehliyet konusunda verdiğimiz yönetmelik tasarı önerimizde, nöbetleri bitmiş, 5 yıldır artık nöbet geçirmeyen ama ilaç kullanmaya devam eden kişilere ehliyet verilmesini istemiştik. İngiltere ve ABD baz alınarak nörologların yaptığı bu çalışmada, İngiltere ve ABD 1.5 yıl nöbet geçirmeyenlere ehliyet veriliyor, en uzun süre Avrupa’da 2 yıl. Biz ise 5 yıl dedik. İşsizlikte 1 numara olan epilepsililerin artık nöbet geçirmediği halde, ehliyetlerine el konulacak. Neden kalp, şeker, tansiyon, kolesterol hastalarının alınmıyor da sadece epilepsililerin ki alınıyor? Nöbet geçiren kişilere vermeyin, görürsem ben ehliyetini alırım ama iyileşene set koymayın diyoruz. Yani sadece Adalet ve Kalkınma Partisi’nden “adalet” talep ediyoruz. 21 yıldır nöbet geçirmeyen Kocaeli’nde Bülent Bey, 14 yıldır nöbet geçirmeyen İstanbul’da Jülide Hanım var. Bunlar sağlıklı kişiler, ikisi de iş hayatında başarılı kişiler ama ömür boyu ilaç kullanacaklar! Ömür boyu onlara ızdırap çektirmeye kararlı mısınız?
BÖYLE BİR ŞEY HİÇ BEKLEMEZDİM, ÇOK YIKILDIM
Toplumsal olarak ‘bulaşıcı’, ‘cin çarpması’, ‘söyleme toplumdan dışlanırsın’, ‘evlenemezsin’ diyen sosyal çevre, ‘fenalaşır da başıma kalır’ diyen işveren ve çevreden sonra, bir de örnek olacak kamu bize randevu bile vermeye tenezzül etmiyorsa, aylardan beri basına, Sağlık Bakanlığı’na sosyal medyaya yazı yazan kişileri engellediğim, ‘sakin olun, olumlu sonuç alacağız’ dediğim kişilerden özür diyorum. Çünkü Sağlık Bakanı ve yardımcısından böyle bir şey hiç beklemezdim, çok yıkıldım. Konuyu 29 Temmuz Çarşamba günü 2. kez Ombudsman’a götüreceğiz. Yine olumlu, yapıcı yaklaşıyoruz, Baş Ombudsman’dan randevu talep etmiştik, dönüş yapacaklarmış.
İhtiyacımız olduğu zaman bizi duyan İç İşleri Bakanına, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığındaki 3 Daire Başkanına ayrı ayı teşekkür ediyoruz. Biz buradan Cumhurbaşkanımız Sayın Erdoğan’a sesleniyoruz. Sayın Cumhurbaşkanımız, bizim sesimizi basın, sosyal medya ile yetkili kişiler duymadılar, lütfen siz duyun! Yoğunluğunuz arasında bize vakit ayırın, 950.000 kişinin durumunu size arz ederim.
Korkmayın arkadaşlar! Zifiri karanlığı yaşadığımız bugün biliyoruz, karanlığın en fazla olduğu an güneşin doğuşuna en yakın olduğu andır. Saygılarımla.”