2001 yılından bugüne, epilepsililer için uğraş veriliyor, karıncanın ilerlemesi gibi bir ilerleme var. Bugün Cumhurbaşkanlığı CİMER’e gidince aklıma tek soru geldi ‘karınca ilerlemesini, normal ilerlemeye çevirmek için mutlaka partili veya bir tanıdıkla mı bu işi yapılmak zorunda, halk olarak 950.000 kişi olarak bu işimiz olmuyor mu?’’
Senelerce epilepsili, epilepsiliyi anlattık. Önce Kadıköy, Şişli ve Bakırköy Belediyelerine ait yerlerde…
Sonra tüm İstanbul’da…
Tüm Türkiye’de….
IBE (International Bureau of Epilepsy)’de….
Daha sonra halk, seminer, panel, sosyal medya, görsel medya, yazılı medyadan öğrenmeye başladı; epilepsiyi… ‘Şimdi sıra doktorların hazırladığı yönetmelik tasarı önerisini hayata geçireceğiz’ dedik ve sırayla:
TBMM’ne….
Bakanlıklara…
Daha sonra resmi dairelere…
Sivil Toplum Kurumlarına…
gittik.
Yönetmelik tasarı önerisi incelenecek denildi. Bekledik Önce 2017 Ocak, sonra 2017 Temmuzda gerçekleşen engelli komisyonuna gitmesi sağlanıldı…
Bakanlıkta tanıdık yok, milletvekillerinden tanıdık var ama yeterli olmuyor! Bekledik…
Ne medya, ne belediye, ne devlet bize ekonomik, sosyal destek vermedi….. 5 kere TBMM, 4 kere bakanlıklara görüşme için İstanbul-Ankara arasında mekik dokundu, uzun süre evrakların hangi aşamaya geldiğini bile bulamadılar.
Ricalarla birilerine ulaştık, bakanlık ziyaretleri sonrasında evraklar çıktı ortaya. 2. Komisyona gönderttik. Tabi bu arada binlerce epilepsili bu yönetmelik tasarı önerisi için beklemede…
2018 de dedim ki, artık sadece epilepsililerin değil Türkiye Sakatlar Derneği’nin kadın kolları başkanı oldum. Ayırım olmasın, onlara da destek verelim! Henüz başkanlığı kabul etmiş ama şubelere başkan olduğum duyurulmamıştı ki; bu sefer tüm engellileri kapsayan proje için Cumhurbaşkanlığı’na, Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na dilekçe gönderdim. Ne mi oldu? Hâlâ ses yok!
Çalışmak için ailemden ayrılıp; Ankara’ya geldim çünkü kafaya koymuştum; başladığım işi bitirmeyi… Annem ‘İstanbul’da bizimle kal, burada işe başla’ diyordu… 3,5 yıldır bu işi tamamlamak için çalışmıyor, Devlet ile dernek arasında uğraş veriyordum ama kendi imkanlarımla birşeyler yapmaya çalıştığım için, elimdekiler de bitmiş, dernek uğruna sattığım arabamın da parası sıfırlanmıştı ve işe girmek zorundaydım. Ama Ankara’da olacak ki; resmi işler de ilerleyebilecekti. Hatta Üniversitelerle de çalışmalar yapacağım. Belki bir tanesi engelliler gününde olacak…
Hemen Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na ulaştım ve 2. Komisyondan çıkan evrakların durumunu öğrendim. Şimdi sıra, Cumhurbaşkanlığı’na 4. dilekçeyi yazmaktı … Eylülde gönderdiğim dilekçe için ‘45 gün bekleyin, sonra biz size döneriz’ denildi; bekledik. Telefonla Cumhurbaşkanlığı’nı arıyoruz; santral açıyor, telefon halkla ilişkilerde duvar! İlk faksın gittiği gün halkla ilişkilerle görüşüp, onay aldım bir daha halkla ilişkilerde bul birisini; bulabilirsen…
O zaman iş yerinden izin alıp; Cumhurbaşkanlığı’na gideceğim dedim ve bugün tek gitmediğim resmi kurumu da ziyaret ettim. ‘4 dilekçe göndermiştim Cunhurbaşkanlığı’na’ dedim
Cimer baktı; kayıtlı hiç bir şey yok!! Evrak kayıta gönderdi.
Evrak kayıt baktı, 4 evraktan 3 tanesi kayıtlı!!
Kayıt numaraları ile bir daha gidildi CİMER’e; 3 kayıttan, 1 tanesi (tüm engellileri kapsayan, iş sahası açma) var, 3 tanesi yine yok! Olan 1 tane de, 15 gün sonra -e Devlet’te görünürmüş…
‘Ne yapacağız, binlerce epilepsili bu yönetmelik tasarı önerisini bekliyor; bu yıl artık bu iş bitmeli, iş yerinden izin aldım ama 2 saati geçti hala bir şey yapamadık, gecikiyorum. Ben sizi ararsam, kesin açmazsınız; evrakı bulunca siz beni arar mısınız’ dedim ama pek ümidim de yok… O konuşmada ilginç olan, halkla ilişkilerden sorumlu diğer bayanla yaptığımız konuşma idi…
‘Her resmi kuruma tek tek gidildi, artık bu işe nokta koydurmak için Cumhurbaşkanı’na geldik. Zaten cumhur için bir çalışma 950.000 kişi, aileler 4 kişi olsa, 4000,000 kişiyi ilgilendiriyor. Bence Cumhurbaşkanı konu ile ilgilenir, zaten cumhurun başkanı’ dedim. Halkla ilişkilerdeki bayan ‘bence Cumhurbaşkanı’nın tanıdığı birisi ile gelin’ dedi. ‘Zaten TBMM, Bakanlık çalışmalarını o kişilerle yaptığımızı söyledim ve hangi birimi ayarlayalım, bakanlık mı; milletvekilleri mi, sağlık komisyonu başkanı mı’ deyince, ‘sağlık komisyonu başkanı’ dedi. Sanırım bu kez onunla görüşeceğiz. Bu çalışma başladığımızdan beri, görevdeki 4. Sağlık komisyonu başkanı, bir de onunla tanışacağız.
20 kişiyi ilgilendiren iş değil, finansal kazanç değil, rant değil; 950.000 kişinin yaşamını ve iş hayatını ilgilendiren konu. Diğer milyonlarca engelliye de hitap edeceğiz; öncülük edeceğiz. Bunların aralarından engellileri seçip; iş hayatına yerleştireceğiz. Ey Allah’ım! Topluma yarar sağlamak için ille dayımızın, ağamızın mı olması gerekir? Neden karınca gibi gider bu işler? Neden milyonları ilgilendiren işler ertelenir? Neden zor bulunan işlerin kaybolmasına neden olacak olasılıklar ortadan kaldırılmak istenilmez? Neden doğrular kolay kolay görülemez? NEDEN, NEDEN; NEDEN?
Benim bulamadığım cevabı bulabilen kişilerden cevap bekliyorum. Cumhurbaşkanlığı’na son gönderdiğim dilekçeyi ve CİMER’’e gönderdiğim yazıyı da sizlerle paylaşıyorum. Konu ile ilgili bilginiz olsun. Umarım en kısa süre içerisinde komisyon başkanı ile harekete geçebiliriz… Biz mücadeleye devam etmeye kararlıyız! Peki siz bize destek vermeye kararlı mısınız? Karalıysanız; hepimizin istikameti duyuruların daha etkili olması için hazırlanıp; paylaşılan yazıları, resimleri ve videoları; sosyal medyada, basında paylaşma zamanı!
Sevgiyle kalın
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı
Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanı
Gönderilen dilekçe ve CIMER yazılarını da sizlerle paylaşıyoruz
19/09/2019
Türkiye Cumhuriyeti Cumhurbaşkanlığına,
2001 yılından bugüne ülkemiz genelinde epilepsililerin sosyal çalışmalarını yöneten, 2001 Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 Epilepsi ve Yaşam Platformunun kurucusu ve IBE (International Bureau of Epilepsy) Türkiye temsilcisi olarak gönüllü görev yapan, sivil toplum örgütü başkanıyım.
Doktor raporlarına göre, ülkemizde saptanmış 850.000 epilepsili ile 100.000 olduğu ama saptanamadığı tahmin edilen epilepsili var. Epilepsilileri hayata kazandırmak, onların da bir şeyler yapabileceğini öğretmek için bizler irtibat kurarken, Türkiye Psikatristler Derneği, Türk Psikologlar Derneği, Türkiye Epilepsi ve Savaş Derneği ve Türkiye Barolar Birliği ile tıbbi, psikolojik ve hukuki konuları içeren seminerler, paneller, sempozyumlar düzenledik. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Türkiye Barolar Birliği gibi kurumlardan, çalıştaylarına katılım için davetler aldık. TBMM, Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile yönetmelik tasarı önerilerimizle ilgili çalışmalar yaptık. 11 Temmuzda İç İşleri Bakanlığı komisyonunda 2. kez yönetmelik tasarı önerilerimiz görüşüldü. Bakanlıktan cevap bekliyoruz.
Sizin, engellerin de topluma kazandırılması konusunda geçen kurban bayramında verdiğiniz talimat üzerine, bununla ilgili de projemizi hazırlayıp; Türkiye Cumhuriyeti Cumhurbaşkanlığı’na faks yoluyla gönderdik. Amacımız engellileri de iş hayatına katarak, istihdama destek vermek. Otel müdürlüğü ve eğitimci olarak görev yapmış bir kişi olarak, elimden gelen desteği sağlayacağım.
Doktor derneği olarak 7 tane sivil toplum kurumu varken, hastalar adına yegane epilepsi grubu olarak sizinle görüşmek istiyoruz. Sizin müsait olduğunuz bir zamanda kısa süre zarfında konumuzu sizinle görüşmek istediğimizi bildirir, randevu verilmesini rica eder, saygılar sunarız.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı
Yeni yorum ekle