Kanada’daki hekimler, beyne saldıran ve nadir görülen ölümcül bir hastalığı araştırıyor. Hastalar, Creutzfeldt-Jakob hastalığına benzer semptomlar gösterse de henüz tam teşhis konulabilmiş değil.
Yaklaşık iki yıl önce Roger Ellis, 40. evlilik yıldönümünde nöbet geçirerek evinde bayılıyor. New Brunswick’in Acadian yarımadasında doğup büyüyen 60’lı yaşlarının başındaki Ellis, haziran ayına kadar son derece sağlıklı bir insandı ve emekliliğinin tadını çıkarıyordu.
BİR ANDA SAĞLIĞINI KAYBETMEYE BAŞLADI
Roger Ellis'in oğlu Steve Ellis, o günden sonra babasının sağlığının hızla düştüğünü söylüyor. “Sanrılar, halüsinasyonlar, kilo kaybı, saldırganlık, tekrarlayan konuşmalar… Bir noktada yürüyemiyordu. Hastaneye götürdük ama kimse bu durumun nedenini bilmiyordu.”
Roger Ellis’in doktorları ilk olarak Creutzfeldt-Jakob hastalığından (CJD) şüphelendi. CJD, hastalığı hafıza yetersizliği, davranış değişiklikleri ve koordinasyon güçlükleri gibi semptomlarla ortaya çıkan, ölümcül ve nadir dejeneratif bir beyin hastalığı.
CJD İLE BENZERLİK TAŞISA DA FARKLI BİR HASTALIK
Yaygın olarak bilinen bir kategorisi de deli dana hastalığı ile enfekte olmuş et yemeyle bağlantılı olan Variant CJD… CJD ayrıca sinir sistemindeki proteinin yanlış katlandığı ve toplandığı Alzheimer, Parkinson ve ALS gibi daha geniş bir beyin bozuklukları kategorisinde de yer alır. Ancak, Roger Ellis’in CJD testi, hastalığının nedenini tam olarak belirlemeye çalışırken uygulanan testler ile elendi.
Steve Ellis, sağlık ekibinin babasının değişen semptomlarını hafifletmek için ellerinden geleni yaptığını, ancak yine de hastalığın hâlâ tüm gizemini koruduğunu söylüyor.
TEK BİR VAKA YOK
Bu yılın mart ayında, Steve Ellis kısmi de olsa bir yanıta ulaştı. Kamu yayıncısı Radio-Canada, bilinmeyen bir dejeneratif beyin hastalığı sergileyen bir grup hasta hakkında tıp uzmanlarına bir notunu açıkladı.
Roger Ellis’in de bu hastalığa yakalandığı düşünülüyor, Ellis artık Dr Alier Marrero’nun gözetiminde.
Moncton Dr Georges-L-Dumont Üniversitesi Hastanesi'nde çalışan nörolog, doktorların bu şaşırtıcı hastalıkla ilk kez 2015 yılında karşılaştığını söylüyor. O zamanlar tek hasta vardı. Ancak o zamandan beri ilkine benzeyen daha fazla hasta oldu.
İLK OLARAK 2013’TE GÖRÜLDÜĞÜ DÜŞÜNÜLÜYOR
Eyalet, şu anda yaşları 18 ile 85 arasında değişen, erkekler ve kadınlardan oluşan 48 vakanın izlendiğini söylüyor. Bu hastalar Acadian Yarımadası ve New Brunswick’in Moncton bölgelerinden. Hastalıktan altı kişinin de öldüğüne inanılıyor.
Çoğu hasta, 2018’den itibaren semptomlar yaşamaya başladı, ancak ilk hastanın 2013'te görüldüğü düşünülüyor. Dr Marrero, semptomların çok çeşitli olduğunu ve hastalar arasında değişebileceğini söylüyor.
Daha önce sağlıklı olduğu halde açıklanamayan kas ağrıları ve spazmların yanı sıra anksiyete, depresyon ve sinirlilik gibi davranış değişiklikleri görülebiliyor.
RAHATSIZ EDİCİ HALÜSİNASYONLAR DA BELİRTİLER ARASINDA
Sıklıkla, hastalarda uyku güçlüğü, şiddetli uykusuzluk ve hafıza sorunları gelişiyor. Kekemelik veya kelime tekrarı gibi, iletişim kurmayı ve akıcı konuşmayı zorlaştıran, hızla ilerleyen dil bozuklukları da semptomlar arasında görülebiliyor.
Diğer belirtiler ise, hızlı kilo kaybı, görsel bozukluklar, koordinasyon sorunları ve istemsiz kas seğirmesi. Birçok hasta, yürüteçlerin veya tekerlekli sandalyelerin yardımına ihtiyaç duyuyor.
Bazı hastalarda rahatsız edici halüsinasyonlar veya uyanık işitsel halüsinasyonlar da geliştiği görülebiliyor. Birkaç hasta; sahtekar birinin kendisine yakın biri ile yer değiştirdiğine inanılan ve psikiyatrik bir bozukluk olan geçici Capgras sanrısı ile de başvurmuş.
Dr Marrero sanrılarla ilgili şu örneği veriyor: “Oldukça rahatsız edici çünkü, örneğin bir hasta karısına: ‘Üzgünüm hanımefendi yatağa giremezsiniz, ben evli bir adamım' demiş ve karısı ona ismini verse bile, ‘Sen gerçek değilsin' demiş.”
HENÜZ TEDAVİSİ BULUNAMADI
Moncton merkezli nörolog, bir araştırma ekibinin ve federal halk sağlığı kurumunun yardımıyla duruma ilişkin soruşturmaya liderlik ediyor.
Başvuran hastalar bir dizi testlerden geçerken çevresel faktörler, yaşam tarzı maruziyetleri, seyahat, tıbbi geçmiş ve yiyecek ve su kaynakları hakkında soruları yanıtlıyorlar.
Bazı semptomları hafifletmeye yardımcı olmak dışında hastalığın şu anda hiçbir tedavisi yok. Şimdilik üstünde durulan teori ise; hastalığın genetik değil, edinilmiş olması. Dr Marrero; “İlk ortak fikrimiz, bu hastanın çevresinde edinilen ve dejeneratif değişiklikleri tetikleyen toksik bir unsur olduğu” diyor.
ARAŞTIRMALAR 1987 YILINA KADAR UZANDI
British Columbia Üniversitesi nöroloğu Dr. Neil Cashman, tıbbi gizemi çözmeye çalışan araştırmacılardan biri. Ve hastalar bilinen herhangi bir prion hastalığına dair hiçbir iz göstermese de, bunun bir neden olarak tamamen göz ardı edilmediğini söylüyor.
Başka bir teori de yakınlardaki Prince Edward Adası eyaletinden gelen toksinle kirlenmiş midyelerin 1987 yılında meydana gelen bir gıda zehirlenmesi olayıyla bağlantılı olan, domoik asit benzeri bir eksitotoksin denen şeye kronik maruziyeti.
Etkilenenlerin yaklaşık üçte birinde hafıza kaybı, baş dönmesi, kafa karışıklığı gibi semptomlar vardı. Bazı hastalar komaya girerek yaşamlarını kaybetmişlerdi.
HİÇBİR ŞEY GÖZARDI EDİLEMEZ
Cashman, Alzheimer ve Parkinson gibi hastalıkların gelişiminde çevresel bir risk olarak gösterilen başka bir toksine – beta-metilamino-L-alanine (BMAA) – baktıklarını da söylüyor.
Dr Cashman, mevcut teori listesinin henüz tamamlanmadığı konusunda uyarıyor: “Bu noktada temelde hiçbir şeyi göz ardı edemeyiz.” Hastalığın yayılma olasılığı ile ilgili Dr Marrero, şu ana kadar görülen iki bölgenin dışında, daha geniş bir alanda da hastalığa rastlanabileceğini söylüyor.
Steve Ellis, babasının durumunun sabitlendiğini söylüyor. Roger Ellis, özel bir bakım evinde kalıyor ve günlük aktivitelerde biraz yardıma ihtiyaç duyarken, konuşma ve uyku sorunları ile mücadele ediyor.
Durumdan etkilenen aileler için bir Facebook destek grubu yöneten Steve Ellis, hükümet yetkililerinin hastalık hakkında şeffaf olmalarını istiyor. Hepsinden önemlisi de babasını neyin hasta ettiğini bilmek istiyor.