Hareket emirleri beyin korteksinden (kabuğu) çıkıyor ve beyin sapını geçerek omur iliğe giriyor ve her seviyedeki hareket hücrelerinde sonlanıyor. Bu hücrelerden çıkan periferik sinirler kaslarımıza ulaşıyor ve onların kasılması ile hareketlerimizi sağlıyor. O halde bu yolların herhangi bir yerinde değişik nedenlerle bir kesinti olursa hareket zaafı ortaya çıkacaktır. Eğer yollar kaslara varıncaya kadar sağlıklı ama kaslar hasta ise buna miyopati adını veriyoruz. Başka bir deyimle kasların primer hastalığına miyopati (kas hastalığı) diyoruz. Demek ki miyopatide hareket emri geliyor ama kaslar normal olmadığı için bunu kullanamıyor. Miyopatiler çok çeşitli. Özellikle son on yıllarda moleküler biyoloji ve genetik alanındaki çok büyük gelişmelerle birbirine benzeyen kas hastalıklarının farklı genlerden kaynaklandığını öğrendik. Böylece onlara farklı isimler verildi. Distrofinopati,kalpainopati, disferlinopati gibi.Bugün kas zaafı ile önümüze gelen bir hastada genetik testlerle ona bu adlardan birini verebiliyoruz. Ender olmayarak bir ad koyabilmek için genetik testlere ilaveten kas biyopsisine ihtiyacımız oluyor. EMG (elektromiyografi) de başvurduğumuz yöntemlerden biri. Yazık ki büyük çoğunluğu genetik kaynaklı olan miyopatilerin büyük çalışmalara karşın henüz tedavisi başarılamadı. Umutla iyi bir sonuçlara varılmasını beklediğimiz Gen tedavileri , kök hücre denemeleri bunlar arasında Geçen yıl başlarından beri iki kas hastalığında gen tedavileri Amerikadaki bir merkezde yapılıyor.Ancak henüz deneme aşamasında Sonuçların iyi olduğu bildiriliyor.
Bugün bu hastalar için yapabildiklerimiz fizik tedaviler,egzersizler,şekil bozukluklarını, kontratürleri önleyici müdaheleler ve bazı semptomatik ilaçlardır.Bu nedenle tüm engellilik diye andığımız durumlarda olduğu gibi bu hastalıklarda da rehabilitasyon, yaşam kalitesini yükseltmek çabaları büyük önem kazanıyor. Ben kas hastalıklarına yarım yüzyıldan beri ilgi duyan bir nörolog olarak gelişmiş ülkelerde engellilerin yoksunluklarını minimuma indiren organizasyonları gıpta ile izleyenlerdenim. O ülkelerde doğaldır ki bir engelliyi, okulda, üniversitede , iş yaşamında, taşıt araçlarında ,tiyatroda, operada parklarda görmek bizim için kıskanılacak tanıklıklardır. Türkiye kas Hastalıkları Derneğini bu nedenle 1978 senesinde kurduk. Dernek 26 yıldan beri Yeşilköy'de Büyük Şehir belediyesi ve Bakırköy Belediyesi tarafından yaptırılan binada çalışmalarını, projelerini sürdürüyor Tüm yurtta olabildiğince çok sayıda kas hastası ile temas kurabiliyoruz. Anadoluda önemli hizmetler veren, kas hastalarına bilgilendiren, yönlendiren, merkezle işbirliği ve dayanışma içinde onlar için çareler araştıran, sahte ilaç ve tedavilerinden koruyan özverili üyelerimiz var.Web sayfamızda en yakın bilgileri, doğru ve yanlışları yayınlıyoruz .Çalışmalarımızı daha ileri götürmek gayretleri içinde iken nedense son yıllarda dernek binamızı savunmak zorunda kaldı.Böyle bir sıkıntımız oldu.Yakın zamanda yine böyle bir savunma sürecini geride bıraktık.Ancak bu defa binanın boşaltılması için verilen sürenin son saatlerinde derneğimizin tahliyesi emrini iptal eden o günlerin İstanbul Büyük Şehir Belediye Başkanı Sayın Kadir Topbaşın da bizim gibi sıkıntı içinde olduğunu farkettik. Son İstanbul seçimlerinden sonra böyle bir sorun kalmadı.Yeni başkana ulaşarak bu derneği bir rehabilitasyon merkezi haline getirmeyi amaçlıyoruz.
Prof. Dr. Coşkun Özdemir
Kas Hastalıkları Derneği Kurucu Başkanı
Yeni yorum ekle