"Parlamak için yaratılmış" albinizmli bireylerden farkındalık çağrısı

Albinizm Derneği, doğuştan pigment eksikliği nedeniyle derileri, kılları ve gözleri ak renkli olan albinizmli bireylerin görme problemlerine ve güneş hassasiyetlerine dikkati çekmek için 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Gününde "Parlamak için yaratılmış" sloganıyla sosyal medya üzerinden düzenleyeceği kampanyaya vatandaşların desteğini bekliyor.

Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Serkan Özorman, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık günü dolayısıyla albinizmli bireylerin az gördüklerine ve güneş hassasiyetlerine dikkati çekmek adına "Albinizm Farkındalık Kampanyası" düzenleyeceklerini duyurdu. 

Özorman, kampanyaya katılmak isteyenlerin güneşten korunuyor gibi bir ellerini alınlarına siper ederek çektikleri selfieleri "#Madetoshine", "#parlamakiçinyaratılmış", "#albinizmderneği", "#IAAD" ve #birliktedahagucluyuz" etiketleriyle sosyal medya hesaplarından paylaşabileceğini, derneğin "@albinizmdernegi" adlı Instagram hesabını etiketlemeleri halinde de fotoğraflarının kendi sayfalarında paylaşılabileceğini kaydetti.

Özorman, albinizmin canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen ya da tamamen engelleyen genetik değişimler sonucunda ortaya çıktığını söyledi.  

Albinizmin bir nesilden diğer nesile geçen kalıtsal bir durum olduğunu anlatan Özorman, bir albinizm geninin 7 göbek geriye kadar varlığını sürdürebileceğini söyledi. 

Özorman, bir çocuğun albinizmli olabilmesi için hem anne hem de babasının albinizm geni taşıyıcısı olması gerektiğine dikkati çekerek, taraflardan yalnızca birinde bu genin bulunması halinde çocuğun albinizm ile doğmayacağının altını çizdi. 

Dünya ortalamasına göre bir toplulukta yaklaşık 17 bin kişiden 1'inde albinizm görüldüğüne değinen Özorman, "Türkiye nüfusuna oranladığımızda ülkemizde 3-4 bin kişinin albinizmden etkilenmiş olabileceği varsayılmaktadır. Ortalama her 70 kişiden biri albinizm geni taşıyıcısıdır. Albinizm, her ırktan insanı ve dünya üzerindeki tüm canlıları etkilemektedir." dedi. 

- "Albinizm farkındalığı artarsa empati yeteneği de gelişir"

Serkan Özorman, albinizmli bireylerde gözün fovea bölgesinin az gelişmesinden dolayı görmede çeşitli problemler yaşadıklarını ve bunların gözlük kullanımıyla tam olarak düzeltilemediğini söyledi. 

Albinizmde sıklıkla yüksek dereceli miyop, hipermetrop ve astigmata rastlanıldığını belirten Özorman, ayrıca gözün istem dışı sağa sola hareket etmesi, şaşılık, ışığa duyarlılık, göz sinirlerinin beyine ters bağlantısı gibi problemlerin de yaşandığını ifade etti. 

Albinizmli bireylerin az görmeleri nedeniyle sosyal hayatta bazı sorunlarla karşılaşabildiğine dikkati çeken Özorman, konuşmasını şöyle sürdürdü:

"Örneğin, toplu taşımanın hangi yöne gideceğini ya da hangi durakta ineceklerini bulmakta zorlanabilirler. Otobüslerin yön ve semt yazan tabelalarını okuyamadıkları için genellikle sorarak emin olmak isterler ancak az gördükleri bilinmediğinden bazen sert tepkilerle karşılaşabilmektedirler. Aslında albinizm farkındalığı artarsa empati yeteneği de gelişir ve çözüm üretilmeye başlanır. Genellikle büyük şehirlerdeki otobüslerde görme engelli bireyler için geliştirilmiş sesli sistem vardır. Fakat şoförler ya da birkaç yolcu bu sesli sistemden rahatsız olduğu için genelde kullanılmıyor. Bu sesli sistemlerin kullanımına özen gösterilebilir."

- "Uzun süre korumasız güneşte kalmaları deri kanserine yol açabilir"

Özorman, albinizmin tipine bağlı olarak ciltte renk pigmenti bulunmayabileceğini aktararak, "Bu durum, cildin güneşe karşı tamamen veya kısmen korumasız olması anlamına gelmektedir. Güneş kremi kullanımı zorunludur. Aksi takdirde ciltte güneş yanıkları oluşabilir. Uzun süre korumasız olarak güneşte kalmak, albinizmli bireylerde erken yaşta deri kanserine yol açabilir. Bu durumdan korunmanın tek yolu, düzenli olarak ve hatta bulutlu günlerde dahi dermatolojik özelliği bulunan koruyucu güneş kremi kullanımıdır." diye konuştu. 

 Beyaz ten ve saç gibi dikkat çekici özellikleri olan albinizmli bireylerin toplumda kabul görmekte zorlandığını, garip bakışlara maruz kaldığını ifade eden Özorman, şunları kaydetti: 

"Bu durum ister istemez sosyalleşmeyi zorlaştırmaktadır. Toplumda farkındalığın oluşmasıyla  bu sorunlar ortadan kalkabilir. Bunun için kamu spotları ve kilit görevleri olan bazı birimlerde eğitimler verilebilir. Eğitimcilerin bu konuları daha iyi işlemeleri yetiştirdikleri çocukları daha duyarlı yapacaktır. Bu nedenle öncelikle eğitimcilerin bu konuda düzenli ve zorunlu eğitimler almaları, hastane personellerinin de bilgilendirilmeleri sağlanmalıdır. Aileler ve toplum da kamu spotlarıyla bilgilendirilebilir. Büyükşehir belediyeleri de ulaşım araçlarında kamu spotlarına yer verebilirler."

- "Güneş kremlerinin SGK tarafından karşılanmasını talep ediyoruz"

Albinizmli vatandaşların güneşe karşı hassasiyetleri nedeniyle koruyucu dermatolojik özelliği bulunan en az 50 faktörlük güneş kremi kullanması gerektiğini belirten Özorman, sağlık hizmetleri konusundaki taleplerine ilişkin şöyle konuştu: 

"Bu güneş kremlerinin SGK tarafından ayda bir olmak üzere karşılanmasını, teleskopik gözlük desteğinin de daha makul seviyelere çıkarılmasını talep ediyoruz. Normal gözlüklerini belirli aralıklarla değiştirilmeleri gerekiyor fakat SGK gözlük için çok az miktarda ödenek sağlıyor. Albinizmli bireylerin gözlük masrafları çok yüksek. Aynı şekilde teleskopik gözlük için de ödenek çok az ve hiçbir büyütücü cihaz karşılanmıyor. Albinizm alanında herhangi bir tanı, tedavi ve araştırma merkezi bulunmuyor. Bu nedenle ulaşımı kolay tanı, araştırma, rehabilitasyon ve tedavi merkezlerinin kurulması gerekiyor."

Özorman, albinizmli öğrencilerin Milli Eğitim Bakanlığından (MEB) beklentilerini ise şöyle sıraladı: 

"Albinizmli öğrenciler az gören olmalarından dolayı okullardaki çalışma ve ders kitaplarının yazı puntolarını okumakta çok zorlanıyorlar. Bu kitaplar albinizmli az gören öğrenciler için eğitimde eşitlik ilkesi göz önünde bulundurularak, 16 ya da 18 punto gibi uygun seviyede büyütülerek öğrenciye ulaştırılmalıdır. Aynı şekilde yazı tahtasında yazılan notları okuyamadıkları için sırasına sabitlenecek bir büyütücü yardımcı cihaz kullanılarak tahtadaki yazıları büyüterek daha rahat okuması sağlanabileceği için yardımcı cihaz desteği verilebilir. Ülkemizde eğitimciler albinizm konusunda fazla bilgiye sahip değiller. Bu nedenle albinizmli öğrencilere nasıl davranılması gerektiğini çok bilemiyorlar. MEB tarafından eğitimcilere yönelik albinizm ve diğer nadir görülen durumlara ilişkin zorunlu eğitimler düzenlenebilir."

Albinizmli vatandaşların iş hayatında yaşadıkları sorunların başında kendilerine fırsat verilmemesinin geldiğini belirten Özorman, fırsat verilir ve ihtiyaç duydukları görmeye yardımcı cihazlar konusunda desteklenirlerse diğer çalışanlardan hiçbir farkları olmaksızın işlerini yürüterek, başarı sağlayabileceklerinin altını çizdi. 

Özorman, ofis ortamında çalışan albinizmli bireylere daha rahat bir çalışma ortamı sağlamak için büro içi aydınlatmaların uygun şekilde hazırlanmasının, bilgisayar seçiminde büyük monitörlerin ve belirgin tuşlu klavyelerin tercih edilmesinin ve diğer çalışanların albinizm hakkında bilgilendirilmesinin fayda sağlayacağını ifade etti. 

Etiketler
albinizm