Epilepsilileri içeren yönetmelik tasarı önerisi ile ülkemizde bir ilk yaşandı

Yeni bir yıla başladığımız bugünlerde ne kadar heyecan yapmıştık; ne kadar çok soru işaretleri ile yaklaşmıştık... Diğer taraftan da olumlu sonuç olacağımıza inanarak; ‘vuslat’ kelimesini kullanmıştık. Çünkü bir şey yapmak istiyorsan; onun doğru olduğundan emin olacak ve önce sen inanacaksın ki; başkalarının da inanmasını, sen desteklemesini beklemeyi hak et!

Her canlı dünyaya mücadele etmek için gelir. Çölde de doğabiliriz; kraliyet ailesinde de…Kültür düzeyi çok iyi olan bir ailenin ferdi de olabiliriz; eğitim düzeyi çok düşük bir ailenin de… Savaşın ortasında olan bir ülkede de doğabiliriz; müreffeh bir ülkede de…Epilepsi, MS, böbrek yetmezliği gibi bir rahatsızlıkla da dünyaya gelebiliriz; sağlık bir bedenle de… Kısaca hayata nasıl, nerede, hangi şartlarda geleceğini bilmesen de; bazı rotaları sen belirleyebilirsin!

Önce hayatın bir mücadele olduğunu bileceksin ve her gün sahip olduğun olumsuzlukları düşünmek yerine, sahip olduğun olumlu yönlerinle ne yapabileceğini düşüneceksin! Kolun mu koptu? Tek kolla neler yapabilirsin? Kalp krizi mi geçirdin? Stresin az olduğu noktalarda neler yapabilirsin? ‘Eğer o kadar da değil’ diye bir cümle geçiyorsa aklından; sen mücadelelerini ‘sadece bedeninle yapıyorsun; yürek ve beyninle yapmıyorsun’ sonuncuna varırım.

Fiziki yapımız yani bedenimiz; çalıştıkça yorulur ve dinlenmeye ihtiyaç duyar. Bu direnç; bedenin genç, zayıf vb. gibi durumlarından çok, kendini şartlandırmasıyla ilgilidir. Örneğin işte çok koşturmasa bile; eve gelip; ‘çok yoruldum’ diyerek, uzun oturanları bilir miyiz? Çok yoğun çalışan ama buna rağmen sosyal çalışmalara da katılan kişileri tanıyor muyuz?

Bizim sahip olduğumuz yani doğuştan kazanılanlarla yürünürse, zamanla pek bir değer ifade etmediğinizi hissedersiniz ve çok kolay harcarsanız. Örneğin çok zengin bir ailenin çocuğu için, para harcamak çok sıradandır ve bu harcama bir süre sonra onun için çok fazla anlam ifade etmez. Onunla istediği her şeye ulaşacağını sanır! Oysa tırnakları ile kazıyarak kazanan kişiler, ekonomik ve sosyal düzeyde kendisini yükseltince, bunun kolay olmadığını bilerek hareket eder ve ilerleyen süreçte daha başarılı olur. Yalnız bir şart vardır; nasıl o noktaya geldiğini arada bir hatırlamak için aşağıya bakmak! Nereden geldiğini bilip; eski durumunuzdaki kişilere dokunursanız, onlara güç verip; onlardan güç almış yani güdüleme, başka bir deyişle motivasyon elde etmiş olursunuz! İşte benim motivasyonum buradan geliyor…  Nörologun bir programda bana dediğine göre, ‘vücut günde en fazla 2-3 tonik kronik nöbetleri birkaç gün üst üste atlatabilir. Sayı ve gün artışı ölümlere neden olabilir. Bu kişilerin %90’ı ölüm, %7-8 rehabilitasyon ve sinir hastalıkları hastanelerinde, %1-2’si ise asosyal olarak normal hayatına devam eder. Ebru bir mucize!’ Bu mucizeyi ortaya çıkaran tek olgu: bedenimin yorgunluğu, halsizliği nöbetlerin verdiği ağrılar, moral bozukluğunu gibi fiziki ve psikolojik sorunlara karşı; ‘ben nöbetten daha güçlüyüm’ cümlesiyle beyni ve kalbi duygularla çatıştırmam idi!  Beden ile yürek veya beden ile kalp çarpışırsa, beden yenilen olur… Eğer bedenin karşısına beyin&kalp beraber çıkarlarsa sadece yenmekle kalmaz, çok kişiye öncü de olunur! İşte bana destek veren, birçok engelli derneklerinde, engelli vakıflarında görev alan, iş hayatında farkındalık yaratan başarılı engelliler, sıçrama tahtasından sıçrayıp; kalbi ve beyni sıkıca tutmuş kişilerdir…

Bu her konuda geçerlidir. Ekonomik durumu düşük bir ailede okuyup; dünyaya ilimde ışık yakan Aziz Sancar, boyundan aşağısında sağ kol haricinde tutmayan meşhur fizikçi İngiliz Stephen Hawking, 2 kolu olmadan ve kalça çıkıklığı ile balıktan ilham alıp; yüzmede adını duyuran ve harika resimler çizen Sümeyye Boyacı, elleri ve ayakları olmadan liseyi bitirip; Halk Eğitim’de el sanatlarını öğrenip; harikalar çıkaran Emre Şahinkaya fark yaratmışlar! Bu kişilerin sizlerin farkı nedir? Bu kişileri hepimiz çok iyi tanımıyoruz; diyelim… Önderimiz Mustafa Kemal Atatürk’ün babası ölünce ekonomik durumun iyi olmasına karşın; annenin tek kadın başına çocuklarla Selȃnik’de kalamaması ve ağabeyinin yanına gitmesiyle hayata küsüp, hayatı boyunca köyde çalışmalara destek olmayı değil; o zorluktan sıyrılıp; önce ülkemize, sonra dünyaya örnek olan önderimizi de mi görmüyoruz?

Hayatta hep kötü olanlara değil iyi olanlara da bakın! Kötüleri görünce ibret alın; ders alın; iyileri görünce, onu hedefiniz olarak belirleyin! Hedef belirlediğin önder; her zaman senin için bir mum yakmıştır! Mumun kendisini aydınlatmadığını, çevresini aydınlattığını, kendisinin bu uğurda eridiğini de bilir! Ama bildiği bir şey daha vardır ki; o daha önemli… Çevresindeki çok kişinin sığ düşünüp; bedeni ile hesaplaştığını görür ve çevresine kalbi ve beyni ile hareket etmeyi öğretir. Hemen yorulup; pes etmek yerine, mücadele etmeyi öğretir! Koşarken dalağım şişti deriz ve otururuz… Oysa biraz zorlarsak, biraz sonra ağrı azalır ve her koşuşumuzda, daha geç bu ağrıyı hissederiz ve bir de bakmışız ki; başarılı bir koşucu olmuşuz. İşte buradaki anahtar kelime ‘yoruldum’  yerine, ‘başaracağım’ olacak!

Birçoğumuz engelimizi saklıyoruz; birçoğumuz engelimizden dolayı yenilgiyi kabullenip; dışarı çıkmıyoruz! Oysa onun üzerine gitsen, sen yeneceksin… İşte bizler sahaya indimizde, değil epilepsi, sara kelimesinin bile anlamının bilinmediği, ‘çok ayıp’, ‘cin çarpması’, ‘bulaşıcı’, ‘çevremdekiler duymasın’ denildiği günlerde, 2001’de ortaya çıktık. Karşı taraf çok kalabalıktı; biz ise 2 kişiydik. Derneğin tamamı toplama isimlerdi ve sadece 2 kişi mücadele veriyorduk.  Cep telefonları yeni, her yerde çekmiyor; çoğu kişide daha ileti hesabı bile yok, sosyal medya dediğimiz Facebook, Twitter, Youtube, instagram, Blog, Blogger, Linkedln, Pinterest, Medium, Tumblr, Whatsapp gibi hesapların olmadığı, resmi dairelere bilgilerin fakslarla gönderildiği dönemdi… Milattan önce değil; 20 yıl önce… İmkansızlıklardan, imkanlar yaratabildik mi? Eğer cevap ‘evet’ ise şimdi hareket sırası sende!

Önce çalışmalar, işi öğrenmek, sonra öğretmek, 2017’den sonra TBMM ve 4 Bakanlık çalışmaları ve şimdi sonuç zamanı… Güzel bir sonuç bekliyorum çünkü olumlu düşünüyorum. Bu sıkıntıları daha önce de beden gücümle değil, yüreğimle ve beynimle yenmiştim; bugün de öyle olacak; eğer sizler de bize destek verirseniz… 

Yaklaşık 3 ay denildi ama ben daha kısa sürede bile yayınlanabileceğini düşünüyorum… Hadi 4 ay sonra yani nisan sonunda açıklansın; hiç sorun yok! Çünkü birçok engelli ile epilepsililerin aynı yönetmelik tasarı önerisinde olduğu,  kurallar onaylandı ama sadece epilepsilileri içeren yönetmelik tasarı önerisi ile ülkemizde bir ilk yaşandı!  Oysa 4 yıl önce bu çalışma yapılırken yanımda olan onlarca kişi, ‘artık olmayacak’ diyerek zamanla çok kişi ayrılmıştı!

Epilepsi nöbetleri 5 yıldır bitmiş, ilaç kullanan epilepsililerin alacağı ehliyet konusu için bazı değişiklikler yapılmış. Bu değişikliklerin neler olduğunu beraber göreceğiz. Bizim talep ettiğimiz yönetmelik tasarı önerisine http://epilepsiveyasam.com/YTO/2/linkinden ulaşabilirsiniz. Korona ile ilgili sorun azaldığı zaman -ki sanırım yaz başı olur; diğer yönetmelik tasarı önerisi için Sağlık Bakanlığı nörologları bir araya getirecek. Bu çalışma için incelenecek yönetmelik tasarı önerisi ile ilgili bilgileri http://epilepsiveyasam.com/YTO/1/  linkinden görebilirsiniz…

En karanlık günüm, 23 Temmuz 2020’de 2 yönetmelik tasarısı önerileri için aldığım ret cevapları idi. Ama biliyordum ki; ‘karanlığın en fazla olduğu an, güneşin doğmasına ramak kaldığı andır’ 27 Temmuzda Sağlık Bakanının sekreteri ile görüşmemden sonra günün doğacağını fark etmiştim. Bugün tan yeri ağardı. 4 ay sonra güneş doğacak! Güneş doğsun diye bekleyecek misin; yoksa senin gibi tan yerinden haberi olmayanları da bilgilendirmek için, harekete geçmeyi deneyecek misin? Sadece şunu bil; yatarak dünyada tek kazançlı çıkan canlı; tavuktur! Bunun haricinde evrende kim çalışırsa, o kazanır…

Çalışmaya, bir mum yapmaya, bir kişinin daha sevinmesi için adım atmaya yarın çok geç! Bugün hazır mısın? Mevlana’nın dediği gibi ‘ne olursan ol, yine gel.’ Hazır olan öncülerimizi, yuvamıza bekliyoruz… Bir adım öne çıksınlar!

Sevgiyle kalın…

EPİLEPSİ VE YAŞAM PLATFORMU KURUCUSU&BAŞKANI EBRU ÖZTÜRK

www.epilepsiveyasam.com   

Etiketler
epilepsi