Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), aynı zamanda Motor Nöron Hastalığı (MNH) olarak da anılan, merkezi sinir sisteminin omurilik ve beyin sapında, motor sinir hücrelerinin kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açar. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz. Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda, ağız-yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve sürekli ilerleyerek yayılır. Hastalık, kasları tuttuğundan konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri evrelerinde solunum yetersizliğine de yol açabilir. Daha genç ve daha ileri yaşlarda ortaya çıkabiliyor olsa da genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha sık görülen bir hastalıktır ALS. Görülme sıklığı 100.000 de 1-1,5 civarındadır. Toplumda az bilinen bu hastalıkla ilgili ALS-MNH Derneği web sayfasında şu değerlendirme yapılıyor: “ALS hastalığının bugün için bilinen bir tedavisi bulunmadığı gibi, bu hastalık toplumumuz tarafından da tanınmamaktadır. Derneğimiz, ALS hastalarına yardımlarının yanı sıra, Türk halkını da hastalık hakkında bilinçlendirmeyi ve bu hastalıkla ilgili oluşabilecek önyargıları önlemeyi görev bilmektedir.”
21 Haziran ‘Dünya ALS Farkındalık Günü’ydü. Göz hastalıkları uzmanı Dr. Alper Kaya’nın koordine ettiği sempozyum Prof. Dr. Kayıhan Uluç moderatörlüğünde gerçekleşti. Sempozyumda kendi dallarında uzman hocalarımız sunumlarını yaptılar. Değerli bilgilerini bizlerle paylaşan Prof. Dr. Mehmet Aktekin, Prof. Dr. Hilmi Uysal, Prof. Dr. Kayıhan Uluç, Prof. Dr. Nazlı Başak, Prof. Dr. İhsan Şengün, Doç. Dr. Begüm Ergan, Evde bakım ve beslenme uzmanı Aynur Dik, Dr. Alper Kaya, Doç. Dr. Filiz Sertpoyraz, Prof. Dr. Murat Civaner hocalarımıza teşekkür ederiz.
Göz hastalıkları uzmanı Dr. Alper Kaya, ALS-MNH Derneğinin kurucularından olduğu gibi dünyadaki ilgili örgütlerde önemli görevler yüklenmiş bir ALS hastasıdır. Diğer yandan gözleriyle flüt çalan adamdır. Dr. Alper Kaya ile dost oluşumuzun öyküsü gerçekten ilginçtir ve az rastlanır cinstendir. O konuya girmeyeceğim ama Burdur Gazetesi’nde köşe yazarlığı yaparken 13 Nisan 2015 günkü köşeme Alper’i konuk etmiştim. Okurlarıma o yazıyı sunmaktan onur duyarım.
UMARSIZ HASTALAR İÇİN
Dr. Alper Kaya'nın işaret parmağı 'emekli' olmuş!
Sadece Umarsız hastalar için mi?
Yaşamı öyle ya da böyle ıskalayanlar için..
Değerli okurlarım;
“Bugün köşemi sadece bir işaret parmağını kullanarak ‘yaşam’a ve umarsız hastalara ışık tutan değerli bir hekim dostuma bırakıyorum: Dr. Alper Kaya.
O’nu tanımak onur benim için. Öylesine değerlerimiz var ki; sevgili Dr. Alper Kaya bunlardan biri. Söz Alper’de”
diye yazdıydım.
Alper’e gönderdim yazıyı son haliyle. Yanıtı:
“Ellerine sağlık Arif.. Not: Sadece bir işaret parmağını kullanarak ... Artık işaret parmağım emekli oldu:) başımı hareket ettirerek yazıyorum:)”
oldu!?
Hadi bakalım?!
Canlı yayında gibiyim.
‘Beni teselli etti’ Alper!
Evet söz Alper’de:
“BİR ALS HASTASININ GÜNLÜĞÜNDEN
Öncelikle, sevgili eşim Elçin ve kızım Ece olmak üzere, aileme, mücadelede destek olan tüm dostlara selam olsun.
Merak edenler için kısaca kendimi tanıtayım. 1961 doğumlu, Göz Hastalıkları uzmanıyım. İzmir'liyim, İzmir'de yaşıyorum. Diş hekimi Elçin ile 25 yıllık evliyim, 91 doğumlu kızımız Ece psikoloji okudu. 1990 yılından beri ALS hastasıyım. Boyundan aşağısı felçli durumdayım. Başımı tutabiliyorum, yutma ve konuşma yeteneğimi henüz kaybetmedim. Özel bir Sanal Klavye programı ile bilgisayar kullanabiliyorum. Program baş ve göz hareketlerini mouse hareketine dönüştürüyor. Ayrıca ekran üzerinde tıklama yapabilmek mümkün. Bir nokta üzerinde belli bir süre hareketsiz durduğunda otomatik tıklama yapıyor.
Dört Duvar Bir Pencere
Ailemle birlikte, yaşam öyküm “Dört Duvar Bir Pencere” filmiyle 17’inci Uluslararası Altın Koza Film Festivali’nde belgesel dalında en iyi film ödülünü aldı. 50 bin kişide bir görülen ve tedavisi olmayan ‘ALS’ hastalığına yakalandığımda henüz 28 yaşında genç bir doktordum. Görevli olduğum hastaneye giderken sol ayağımda güçsüzlük ve yürürken aksama fark ettim. Güç kaybı giderek belirgin hale gelmişti. Nöroloji uzmanı muayenesi, çeşitli testler yapıldığında ALS hastası olduğumu öğrendim. O sırada eşim, kızımız Ece’ye hamileydi.
Hoşgeldiniz
“Hoşgeldiniz” sözcüğünün anlam değiştirdiği yerde olabilirsiniz. Yine de hoşgeldiniz! Çünkü yalnız değilsiniz.
ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi almak... İşte yaşamı kökünden değiştirecek bir yolun başlangıcı... Eğer bu satırları okuyorsanız muhtemelen bugüne kadar hiç duymadığınız bir hastalıkla tanıştınız. Böyle durumlarda insan doğal olarak şaşkınlık, can sıkıntısı ve karmaşa içinde buluyor kendisini. Doktorunuzun yüzündeki ifadeyi hiç unutmuyorsunuz. Bana olmaz, bize olmaz diye düşünüp duruyorsunuz. Doktordan doktora dolaştınız, bütün sorunlarınız ALS kelimesinin yanında önemini yitirdi;
-Bu, gerçek olabilir mi?
-Şimdi ne yapacağım?
Soruların sonu gelmiyor. Bu umarsız olarak bilinen tüm hastalıklar için böyle.
-Hastalık ve sağlık, tüm canlılar içindir.
-Hastalık yok, hasta vardır.
Gerçekçi olalım ve şunları cevaplayalım:
-ALS hastası olmak hoş bir durum mu?
HAYIR.
-Elimde olsa ALS olmamayı tercih eder miyim?
EVET.
-Olanları değiştirebiliyor muyum?
HAYIR.
O halde yaşamı mutlu anlarla doldur...
Elimizdeki tek yaşam bu çünkü!
Bir ALS hastası olarak bana sorduğunuzu farz edip, bütün umarsız olarak adlandırılan hastalara, yaşama dair bazı önerilerde bulunmak isterim:
-Geçmişe takılmayın, gelecek ise bugün; günü yaşayın.
-Hastalıklar yaşamın sonu değildir; sadece ‘kurallar’ değişir. Yaşam, bizim bildiğimiz anlamda adil olmayabilir. Değiştiremeyeceğimiz olaylar için üzülmek, çare getirmiyor. Açılan yeni kapıları gözden kaçırmamak gerek.
-Asla kendinize acımayın. Her şeye rağmen vücudunuzun ne kadar mükemmel olduğunu göreceksiniz. O daima yaşamda kalmaktan yanadır. Bu doğanın olmazsa olmaz yasasıdır.
-İletişim her şeydir. Trenin son vagonunu bile yakalarsak, hayatta biz de varız diyebiliriz.
-Bilgisayarı asla terk etmeyin, gerektiğinde iletişim için birçok teknolojik yol var. Bir an önce günlük yazmaya başlayın. Tüm olumlu olumsuz duygularınızı yazın.
-Yapmak istediğiniz şeyleri imkânlar elverdiğince yapın.
-Hastalığınızı saklamayın. Hasta olmak ayıp değil. Yardım istemekten yüksünmeyin.
-Hastalığınız ile ilgili bilgi edinin. Bilgi, güçtür!
-Alternatif tedavi, etkisi kanıtlanmamış tedavilere itibar etmeyin. Kök hücre tedavisine bel bağlamayın.
-Parasal durumunuzu gözden geçirin.
-Sosyal Güvenlik Kurumu sorunları var ise bir an evvel çözüm bulun. Hiç olmazsa hastane tetkik masrafları ve hayati önem taşıyan cihazların büyük bir bölümünü ödüyor
-Günlük yaşamda kalabilmek için gerekli yardımcı cihazları kullanmaktan çekinmeyin. Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye vs.
-İnat ve azim farklı şeylerdir; azimle yaşamda varolduğunuzu gösterin.
-Aile hekiminiz ile tanışın, hastalığınızı kendisine bildirin
-Sigarayı bırakın ve alkol tüketimini sınırlayın. Bunlarla kendinizi kısa sürede öldüremezsiniz. Sadece ileride işleri zorlaştırmamış olursunuz.
-Uyku düzeni ve depresyon için antidepresan ilaç verilecektir, mutlaka alın. Her şeyle tek başınıza başa çıkmaya çalışmayın. Psikolojik destek almaktan çekinmeyin. Yakınlarınız için de psikolojik destek gerekebilir.
-En yakınınızdaki kişilere fazla yüklenmeyin. Zira onlar da ne yapacaklarını tam olarak bilemedikleri için bir bocalama dönemi yaşayacaklardır.
-Kitaplarda, internette okuduğunuz her şeyi kesin kural olarak kabul etmeyin.
-Kaybettikleriniz için ağlamak gerekiyor ise ağlayın. Ancak unutmayalım ki giden her şey yerine bir başka şey bırakıyor. Bunun farkında olun.
-Hiçbir canlı, bir başka canlıdan daha üstün değildir. Bizi biz yapan aklımız ise eğer, bizde ondan fazlasıyla var.
-En önemli ihtiyaç vücudun yeterli oksijeni alması, karbondioksiti atabilmesidir.
Bu öneriler/öğütler umarsız bir hastadan. Unutmayın, yaşam elektrik anahtarına bir yönüyle benzer; aradaki fark, yaşamın anahtarı aç-kapa olgusuna uymaz, kapandı mı bir daha açılmaz. Benden söylemesi, ya ah vah ile harcarsınız ömrünüzü ya da elinizdekini en iyi şekilde değerlendirirsiniz.
"ALS hastalığı, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır."
Dr. Alper Kaya
Değerli insan can dostum sempozyuma beni de davet etti. Konuşmacıları izlerken ne kadar az şey bildiğimi bir kez daha anladım. Teşekkürler Alper.